Je zou vandaag 48 jaar zijn geworden. We scheelden zeventien dagen. Vanaf de kleuterschool hartsvriendinnen. Helaas mag jij vandaag je verjaardag niet meer vieren.

Marieke en ik leerden elkaar kennen op de kleuterschool in Amsterdam. En we klikten gelijk. Oneindig de slappe lach konden we hebben. Winkeltje spelen, verkleden in de kleren van onze moeders inclusief de hoge hakken. Jaloers was ik op jouw lange blonde haar. En je grote knuffel, een ijsbeer.

Brabant

We woonden vlak bij elkaar. Tot jij met je ouders naar Brabant verhuisde. Wat een verdriet. Het voelde als de andere kant van de wereld. Iedere schoolvakantie logeerden we bij elkaar en hevelden onze vader en jouw moeder ons over bij tankstation De Lucht langs de A2. Iedere vakantie was het dolle pret. Tot die keer dat ik het minder leuk vond. Je was veranderd, vertoonde vreemd gedrag en ik herkende je niet meer.

Dat werd helaas alleen maar erger, waarop het contact tussen ons verwaterde. Stiekem hoopte ik dat we elkaar in betere tijden weer zouden ontmoeten. Maar het was nu een onhoudbare situatie geworden.

Ziekte van Huntington

Toen ik jaren later op een verjaardag hoorde dat je ernstig ziek was, besloot ik gelijk de volgende dag je moeder te bellen. Ziekte van Huntington. Ik had er nog nooit van gehoord. Maar het verklaarde alles. De ziekte had zich bij jou al heel vroeg geopenbaard. Had ik dat geweten, had ik het contact nooit verbroken. Jouw moeder begreep dat volkomen, want je was alles en iedereen in je omgeving kwijt geraakt door je onhoudbare gedrag.

IJsje

Ik zag je na al die jaren weer terug toen ik je kwam opzoeken in het verpleeghuis waar je zat, speciaal voor Huntington-patiënten. Je was niet alleen qua uiterlijk veranderd, maar ook van karakter. Ik zag wel de vrolijke Marieke van vroeger weer, het blije kind dat overal om kon lachen. Je was blij als we je kwamen opzoeken. Dan gingen we een ijsje halen of nieuwe kleurboeken voor jou. Als we een grapje over Ajax maakten, kwam er een felheid in je ogen. PSV was jouw club. Je vroeg ieder bezoek meerdere malen of ik al een vriend had. En wat voor werk ik deed. Het deed me denken aan de gesprekken die ik toen met mijn nichtje van zes jaar had.

Door de jaren heen hebben we het proces van deze afschuwelijke ziekte van dichtbij meegemaakt. Tot je niet meer kon.

Ik drink vanavond een biertje op je Marieke, en kan je vertellen dat ik inmiddels een hele leuke vriend heb. En dat Ajax nog steeds de beste club van Nederland is. En ik werk als fotograaf en niet meer als journalist bij de krant.

Erfelijke ziekte

Voor wie nog nooit van de ziekte van Huntington heeft gehoord: het is een erfelijke neurodegeneratieve ziekte, waarbij bepaalde groepen zenuwcellen in de hersenen langzaam afsterven. De ziekte veroorzaakt motorische, cognitieve en psychiatrische symptomen. Er is geen medicijn tegen de ziekte. Het is een mix van Alzheimer en ALS en dodelijk. Zie voor meer info: http://www.huntington.nl

 

Een foto van mijn schoolvriendin en ik als kleine kinderen die zich aan het verkleden waren